Wij, Frederik en Kristel, gaan in oktober 3x de Kale Berg op rijden en hopen zo een mooi bedrag bijeen te fietsen voor Sabke.
We doen dit voor Sabke die helaas getroffen is door ALS. Sabke is een collega en iedereen die haar kent zal zeggen: wat een positieve vrouw, altijd goedgezind, een levensgenieter met haar superman John, geniet van gezond en lekker eten van Sandra Bekkari maar vooral: een superlieve vrouw met hart op de juiste plaats.
We zijn blij met elk bedrag dat er gestort wordt en hopen stiekem dat er nog mensen een gekke uitdaging aangaan om wat geld in te zamelen.
Waarom?
Wij doen een actie voor de ALS Liga omdat ALS een dodelijke ziekte is. Na de diagnose ALS verliest men de motorische zenuwen die de spieren aansturen, wat leidt tot krachtsverlies, verlamming van de ledematen alsook moeilijk kauwen, slikken, spreken en ademen. De patiënt geraakt volledig gevangen in zijn eigen lichaam. De impact van dit proces op het gezin en de omgeving van de patiënt is zeer ingrijpend vanwege het aftakelend verloop van de ziekte.
Wat doet de ALS Liga?
De ALS Liga ondersteunt patiënten en hun omgeving op psycho-sociaal en praktisch vlak (door het inzetten van hulpmiddelen voor mobiliteit, communicatie, verzorging,…) en gaat samen met de patiënt actief op zoek naar zorg en opvang op maat. Ze informeert patiënten en zorgverleners over ALS via haar communicatiekanalen, organiseert studiedagen en zet sterk in op fondsenwerving ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
De ALS Liga België vzw werd opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Ze hadden allen nood aan goede informatie, hulp en coördinatie voor de zorg bij ALS. De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij zijn dus allemaal ervaringsdeskundigen in deze ziekte, met haar directe en indirecte gevolgen.
Delen