Mijn echtgenoot Mario is op 29juli '24 overleden na een ongelijke strijd tegen ALS . We hebben hem beloofd om verder geld in te zamelen voor de ALS Liga en zo ook voor verder onderzoek naar deze verschrikkelijke ziekte . Daarom doen we in de loop van het jaar verschillende acties waaronder een benefiet in het laatste weekend van Januari (25/01/25)
Vanaf 14 december tot 5januari kan je ons elk weekend vinden op het evenementenplein aan het cc in heist op de berg . Wij hebben er een kerststalletje waar je frisdrank,koffie,thee en jenever kan komen drinken of kom een lekkere zelfgebakken boterham met spek of smiley pannekoekjes komen eten ! Tot dan !?
Er moet echt iets gevonden worden tegen deze ziekte! De laatste maanden kon Mario niets meer zelfstandig , je moet je maar eens voorstellen dat je voor alles afhankelijk bent van iemand anders maar dit ook heel goed beseft....
De impact van dit proces op het gezin en de omgeving is zeer ingrijpend vanwege het aftakelend verloop van de ziekte.
Wat doet de ALS Liga?
De ALS Liga ondersteunt patiënten en hun omgeving op psycho-sociaal en praktisch vlak (door het inzetten van hulpmiddelen voor mobiliteit, communicatie, verzorging,…) en gaat samen met de patiënt actief op zoek naar zorg en opvang op maat. Ze informeert patiënten en zorgverleners over ALS via haar communicatiekanalen, organiseert studiedagen en zet sterk in op fondsenwerving ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
La Ligue SLA Belgique a.s.b.l. a été érigée par un groupe de patients et les membres de leur famille. Tous avaient besoin d’une bonne information, aide, coordination pour les soins en cas de SLA. L’association s’adresse à tous les patients SLA belges. La direction se compose exclusivement de patients SLA et de leur famille. Ils sont donc tous des experts du vécu de cette maladie avec ses conséquences directes et indirectes.
Partager