---------------------------NL-------------------------------
Axelle is onlangs gediagnosticeerd met ALS. Als familie willen we niet machteloos toekijken.
Samen met Axelle lanceren we een sportieve uitdaging die mensen verbindt, aandacht vraagt voor ALS en geld inzamelt voor onderzoek.
Het doel? Tegen 21 juni 2026, de internationale ALS-dag, samen 40.075 km afleggen, de omtrek van de aarde.
Wandelen, lopen, fietsen, hockey… alles telt, zolang we maar in beweging blijven.
Elke kilometer is een teken van solidariteit.
Zo willen we samen het verschil maken.
Wat doet de ALS Liga?
De ALS Liga ondersteunt patiënten en hun omgeving op psycho-sociaal en praktisch vlak (door het inzetten van hulpmiddelen voor mobiliteit, communicatie, verzorging,…) en gaat samen met de patiënt actief op zoek naar zorg en opvang op maat. Ze informeert patiënten en zorgverleners over ALS via haar communicatiekanalen, organiseert studiedagen en zet sterk in op fondsenwerving ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
---------------------------FR-------------------------------
Axelle a récemment été diagnostiquée avec la SLA. En tant que famille, nous refusons de rester impuissants.Avec Axelle, nous lançons un défi sportif qui rassemble, attire l’attention sur la SLA et permet de récolter des fonds pour la recherche.L’objectif ? D’ici le 21 juin 2026 — journée internationale de la SLA — parcourir ensemble 40.075 km, soit la circonférence de la Terre.Marcher, courir, faire du vélo, jouer au hockey… chaque kilomètre compte, tant que nous restons en mouvement.Chaque pas est un geste de solidarité.C’est ainsi que, tous ensemble, nous voulons faire la différence.
Que fait la Ligue SLA ?La Ligue SLA soutient les patients et leurs proches sur les plans psychosocial et pratique (via des aides à la mobilité, à la communication, aux soins…).Elle accompagne activement les patients dans la recherche de soins et de solutions d’accueil adaptés.Elle informe les patients et les professionnels de santé via ses canaux de communication, organise des journées d’étude et investit fortement dans la collecte de fonds pour soutenir la recherche scientifique sur la SLA.
La Ligue SLA Belgique a.s.b.l. a été érigée par un groupe de patients et les membres de leur famille. Tous avaient besoin d’une bonne information, aide, coordination pour les soins en cas de SLA. L’association s’adresse à tous les patients SLA belges. La direction se compose exclusivement de patients SLA et de leur famille. Ils sont donc tous des experts du vécu de cette maladie avec ses conséquences directes et indirectes.
Partager