Je m’engage pour soutenir la recherche sur la Maladie de Charcot (SLA)
( Membre d'équipe : Valery Perrier Race against ALS )
Je fais une action pour la Ligue SLA parce que la maladie de Charcot est une maladie mortelle. Après le diagnostic on perd les nerfs moteurs qui contrôlent les muscles, conduisant à la faiblesse, la paralysie des membres et des difficultés à mastiquer, avaler, parler et respirer. Le patient devient complètement pris au piège dans son propre corps. L'impact de ce processus sur la famille et l'environnement du patient est très grave en raison de la détérioration constante de la maladie.
Qu'est-ce que fait la Ligue SLA ?
La Ligue SLA soutient les patients atteintes de la maladie de Charcot au niveau psychosocial et pratique (grâce à des aides à la mobilité, à la communication, des soins infirmiers,...) et va, avec le patient, chercher activement un soutien adapté. Elle informe les patients et les soignants sur la SLA à travers de ces canaux de communication, organise des séminaires et s’engage à collecter des fonds pour soutenir la recherche sur la SLA.
La Ligue SLA Belgique a.s.b.l. a été érigée par un groupe de patients et les membres de leur famille. Tous avaient besoin d’une bonne information, aide, coordination pour les soins en cas de SLA. L’association s’adresse à tous les patients SLA belges. La direction se compose exclusivement de patients SLA et de leur famille. Ils sont donc tous des experts du vécu de cette maladie avec ses conséquences directes et indirectes.
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