(Scroll naar beneden voor Nederlands :)) )
Chers ami(e)s,
Il y a maintenant de ça presque trois ans, ma mère perdait la bataille de sa vie après plus de sept ans de combat.
L’adversaire ? Une cruelle maladie dégénérative attaquant le système nerveux.
Malheureusement, ma mère est loin d’être un cas isolé. Chaque année, près de 10 000 Européens reçoivent le terrible diagnostic de SLA (sclérose latérale amyotrophique), plus connue sous le nom de maladie de Charcot, celle-là même qui a affecté Stephen Hawking.
Tout au long de sa maladie, ma mère a reçu le soutient de la "Ligue SLA", une association qui soutient des milliers de personnes en Belgique souffrant de la maladie de Charcot et qui finance également des recherches médicales, dans l'espoir de trouver un remède.
J’en ne peux plus rien faire pour ma maman, hormis me rappeler à quel point elle s’est battue avec bravoure, me souvenir du courage dont elle a fait preuve afin de ne jamais rien lâcher dans l’espoir d’une guérison et afin d’élever ses fils quel aimait tant. Je m’en inspire donc et j’aimerais continuer son combat à mon échelle.
J’aimerais donc m’engager auprès de la « ligue SLA » pour, à mon tour, leur apporter mon soutient comme ils ont pu le faire pour ma mère
J’ai donc décidé de courir les 15 kilomètres de Woluwe-Saint-Lambert le 12 mai 2024 et les 20 kilomètres de Bruxelles le 26 mai 2024 dans le but de relever des fonds pour eux.
J’en appelle donc à votre générosité pour soutenir l’association dans l’espoir que ma petite contribution aidera à faire en sorte que des milliers d'enfants et de mamans à travers l’Europe n’aient pas à vivre avec l’enfer de cette maladie.
Merci d’avoir lu ce long message et en espérant vaincre la maladie tous ensemble.
Bisous ❤️
//
Beste vrienden(innen),
Nu bijna drie jaar geleden, verloor mijn moeder het gevecht om haar leven na een zeven jaar lange strijd. Haar vijand ? Een degeneratieve ziekte die haar zenuwstelsel vernielde.
Helaas is mijn moeder geen alleenstaand geval. Elk jaar wordt bij meer dan 10 000 Europeanen de verschrikkelijke diagnose ALS (Amyotrophic lateral sclerosis ) vastgesteld, de ziekte waar ook Stephan Hawking aan leed.
Gedurende heel haar ziekte heeft mijn moeder altijd kunnen rekenen op de steun en de hulp van de “ALS-Liga”, een VZW die duizenden ALS-patiënten in België ondersteunt en medisch onderzoek financiert, in de hoop een remedie te vinden.
Ik kan helaas niets meer doen voor mijn moeder, behalve onthouden met welke kracht en verbetenheid ze heeft gestreden. Mij herinneren hoe ze nooit heeft opgegeven met hoop op genezing en om haar zonen van wie ze zo veel hield te zien opgroeien. Ik haal er dus inspiratie uit, en wil op mijn eigen manier haar gevecht verderzetten.
Daarom heb ik besloten om me te engageren bij “Als-Liga” om, op mijn beurt de vereniging te steunen zoals zij jarenlang mijn moeder hebben gesteund.
Ik zal op 12 mei en 26 mei 2024 respectievelijk de 15 kilometer van Woluwe en de 20 kilometer van Brussel lopen, om voor hen fondsen op te halen. Ik doe dus beroep op jullie vrijgevigheid in de hoop dat mijn kleine bijdrage er voor kan zorgen dat duizenden kinderen en moeders over heel Europa niet hoeven te leven met de gevolgen van deze verschrikkelijke ziekte.
Ik weet dat ik een studenten-publiek aanspreek met vaak een beperkt financieel budget, maar vele beekjes maken groot water. Ik geloof ook heel hard in de kracht van sociale media om een groter publiek aan te spreken. Aarzel dus zeker niet om deze post te delen : story, vrienden of familie, zoals overal is het samen dat we iets moois kunnen bereiken.
Bedankt om dit lang bericht gelezen te hebben, hopelijk slagen we in wat mijn moeder niet lukte : deze ziekte verslaan.
Kusjes
Marc Van Goethem
De ALS Liga België vzw werd opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Ze hadden allen nood aan goede informatie, hulp en coördinatie voor de zorg bij ALS. De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij zijn dus allemaal ervaringsdeskundigen in deze ziekte, met haar directe en indirecte gevolgen.
Delen