Ik doe een actie voor de ALS Liga om enerzijds geld in te zamelen voor het onderzoek naar ALS en anderzijds ook het bewustzijn te vergroten.
Enkele jaren geleden heeft mijn broer, Eric, de diagnose ALS gekregen. Tot dan wisten we maar zeer weinig wat deze ziekte eigenlijk inhoudt en welke impact deze heeft op de patiënt en de omgeving.
De strijdlust en postieve instelling van Eric is prachtig en krachtig om te zien. Hij inspireert en motiveert op zoveel verschillende gebieden.
In zeven wandeldagen zal ik een afstand van 145km afleggen met als eindbestemming Santiago de Compostela. Een tocht om even stil te staan bij wat we hebben en wat belangrijk is in het leven. Voor velen van zelfsprekend, maar voor zoveel anderen weer niet.
Het geld dat ingezameld wordt gaat rechstreeks naar de ALS Liga en het onderzoek naar ALS.
Wat doet de ALS Liga?
De ALS Liga ondersteunt patiënten en hun omgeving op psycho-sociaal en praktisch vlak (door het inzetten van hulpmiddelen voor mobiliteit, communicatie, verzorging,…) en gaat samen met de patiënt actief op zoek naar zorg en opvang op maat. Ze informeert patiënten en zorgverleners over ALS via haar communicatiekanalen, organiseert studiedagen en zet sterk in op fondsenwerving ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
De ALS Liga België vzw werd opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Ze hadden allen nood aan goede informatie, hulp en coördinatie voor de zorg bij ALS. De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij zijn dus allemaal ervaringsdeskundigen in deze ziekte, met haar directe en indirecte gevolgen.
Delen