Lise Van Looy

www.alsneteland.be - een hulp voor ALS patienten in de Kempen

Ik doe een actie voor de ALS Liga omdat ALS een dodelijke ziekte is. Na de diagnose ALS verliest men de motorische zenuwen die de spieren aansturen, wat leidt tot krachtsverlies, verlamming van de ledematen alsook moeilijk kauwen, slikken, spreken en ademen. De patiënt geraakt volledig gevangen in zijn eigen lichaam. De impact van dit proces op het gezin en de omgeving van de patiënt is zeer ingrijpend vanwege het aftakelend verloop van de ziekte.

Wat doet de ALS Liga?
De ALS Liga ondersteunt patiënten en hun omgeving op psycho-sociaal en praktisch vlak (door het inzetten van hulpmiddelen voor mobiliteit, communicatie, verzorging,…) en gaat samen met de patiënt actief op zoek naar zorg en opvang op maat. Ze informeert patiënten en zorgverleners over ALS via haar communicatiekanalen, organiseert studiedagen en zet sterk in op fondsenwerving ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.

22/04/2023
22:48

Lise

Bekijk alle
  Bekijk alle
22/04/2023 | 23:14

Het begin - de vaststelling - 30 jaar en palliatief .

Het nieuws kwam “Als een donderslag bij heldere hemel”, maar ergens had ik het ook verwacht, want wij hadden de avond voor dat wij de A.L.S.-diagnose kregen, zelf onderzoek gedaan via internet. Ik weet niet hoe mijn papa dat in zich gekregen heeft toen hij zei “ het zal toch geen ALS zijn”? Wij zijn toen de symptomen van ALS beginnen opzoeken en de puzzel viel stukje per stukje in mekaar. Alle symptomen kwamen overeen met wat ik al beleefd had, een hersenschudding van het vallen, een armbreuk wegens het niet kunnen behouden van mijn evenwicht.Toen de dag nadien Prof. Van Damme binnen kwam en zei, “het spijt me te zeggen dat ge… “en ik vulde aan “ALS heb,” het antwoord van de professor was “ja.” Ik heb mij heel sterk gehouden toen hij binnenkwam maar ben heel hard beginnen wenen toen hij buitengegaan was. Vervolgens heb ik mijn hart uitgestort bij mijn man. Bij hem is dat ook heel hard binnengekomen, ook al had hij het wel ergens verwacht. Hij heeft mij gelukkig goed opgevangen en zichzelf sterk gehouden. Toen ben ik zelf naar familie en vrienden beginnen te bellen om hen op de hoogte te brengen.

De ALS Liga België vzw werd opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Ze hadden allen nood aan goede informatie, hulp en coördinatie voor de zorg bij ALS. De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij zijn dus allemaal ervaringsdeskundigen in deze ziekte, met haar directe en indirecte gevolgen.