Ik zet deze actie op touw in het teken van alle mensen die leven met ALS, maar in het bijzonder ter nagedachtenis aan mijn vriend Kristof Pellicaen, die helaas veel te vroeg werd getroffen door deze genadeloze ziekte.
Ons verhaal begon eind januari, begin februari 2024, toen Kristof voor het eerst moeilijkheden kreeg met stappen. Na verschillende onderzoeken kwam in juni de harde diagnose: ALS. Die boodschap sloeg in als een bom in ons gezin. Kristof was een trotse en liefdevolle papa voor zijn dochters, en ondanks zijn kracht en moed, werd hij naar het einde toe erg emotioneel tegenover zijn kinderen.
De ziekte nam snel en genadeloos toe. Veel te snel moesten we afscheid nemen van Kristof. Op 28 januari 2025 is hij overleden, omringd door liefde, maar veel te vroeg.
Daarom wil ik via deze actie geld inzamelen voor een toekomst zonder ALS. Voor Kristof komt dat helaas te laat, maar voor anderen hopelijk niet. Laten we samen het verschil maken.
De ALS Liga België vzw werd opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Ze hadden allen nood aan goede informatie, hulp en coördinatie voor de zorg bij ALS. De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij zijn dus allemaal ervaringsdeskundigen in deze ziekte, met haar directe en indirecte gevolgen.
Delen