Ik doe een actie voor de ALS Liga omdat ALS een dodelijke ziekte is.
Omdat wij in onze familie geconfronteerd worden met de erfelijke vorm van ALS en nu al een achtste familielid ermee getroffen word :-(
Na de diagnose ALS verliest men de motorische zenuwen die de spieren aansturen, wat leidt tot krachtsverlies, verlamming van de ledematen alsook moeilijk kauwen, slikken, spreken en ademen. De patiënt geraakt volledig gevangen in zijn eigen lichaam. De impact van dit proces op het gezin en de omgeving van de patiënt is zeer ingrijpend vanwege het aftakelend verloop van de ziekte.
Wat doet de ALS Liga?
De ALS Liga ondersteunt patiënten en hun omgeving op psycho-sociaal en praktisch vlak (door het inzetten van hulpmiddelen voor mobiliteit, communicatie, verzorging,…) en gaat samen met de patiënt actief op zoek naar zorg en opvang op maat. Ze informeert patiënten en zorgverleners over ALS via haar communicatiekanalen, organiseert studiedagen en zet sterk in op fondsenwerving ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
De ALS Liga België vzw werd opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Ze hadden allen nood aan goede informatie, hulp en coördinatie voor de zorg bij ALS. De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij zijn dus allemaal ervaringsdeskundigen in deze ziekte, met haar directe en indirecte gevolgen.
Delen