Je mène une action pour la Ligue SLA parce que la SLA (sclérose latérale amyotrophique) est une maladie mortelle. Après le diagnostic de la SLA, les patients perdent progressivement les neurones moteurs qui contrôlent les muscles, ce qui entraîne une perte de force, une paralysie des membres ainsi que des difficultés à mâcher, avaler, parler et respirer. Le patient devient complètement emprisonné dans son propre corps. L'impact de cette maladie sur la famille et l'entourage du patient est extrêmement profond en raison de l'évolution dégénérative de la maladie.
Que fait la Ligue SLA ?
La Ligue SLA soutient les patients et leur entourage sur le plan psychosocial et pratique (en fournissant des aides à la mobilité, à la communication, aux soins, etc.) et cherche activement, avec le patient, des soins et un accompagnement adaptés. Elle informe les patients et les professionnels de santé sur la SLA via ses canaux de communication, organise des journées d’étude et s’investit fortement dans la collecte de fonds pour soutenir la recherche scientifique sur la SLA.
De ALS Liga België vzw werd opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Ze hadden allen nood aan goede informatie, hulp en coördinatie voor de zorg bij ALS. De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij zijn dus allemaal ervaringsdeskundigen in deze ziekte, met haar directe en indirecte gevolgen.
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