Ik doe een actie voor de ALS Liga omdat ALS ,nog steeds, een dodelijke ziekte is.
De impact van dit ingrijpende proces op het gezin en de omgeving heb ik van dichtbij meegemaakt. Mijn papa is 7 jaar geleden overleden ten gevolge van deze vreselijke ziekte. Hierdoor sta ik anders in het leven. Dit jaar wil ik voor de eerste keer een marathon lopen, en met hem in gedachten wil ik deze loop laten sponseren om geld in te zamelen voor de ALS Liga.
Wat doet de ALS Liga?
De ALS Liga ondersteunt patiënten en hun omgeving op psycho-sociaal en praktisch vlak (door het inzetten van hulpmiddelen voor mobiliteit, communicatie, verzorging,…) en gaat samen met de patiënt actief op zoek naar zorg en opvang op maat. Ze informeert patiënten en zorgverleners over ALS via haar communicatiekanalen, organiseert studiedagen en zet sterk in op fondsenwerving ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek naar ALS.
De ALS Liga België vzw werd opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Ze hadden allen nood aan goede informatie, hulp en coördinatie voor de zorg bij ALS. De vereniging richt zich naar alle Belgische ALS-patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit ALS-patiënten of hun familie. Zij zijn dus allemaal ervaringsdeskundigen in deze ziekte, met haar directe en indirecte gevolgen.
Delen